Hei vaan pitkästä aikaa...
niin siinä sitten kävi, että lääkäri vihdoin perjantaina soitti heinäkuun 1.pvä tehdystä Holtterista.
21 lisälyöntiä, ilmeisesti eteisperäisiä ja kaikki hyvin, niin hän sanoi ja niinhän se kai onkin. Pitäisi siis olla onnellinen? Mutta asia ei ole ihan niin yksiselitteinen ... Holtteria edeltävinä päivinä minulla oli erittäin pahoja lisälyöntejä, jotka aiheuttivat pahoja kohtauksia (verenpaineet sekaisin, vatsa sekaisin, pahoinvointia jne) sekä välittömästi Holtterin jälkeen sama jatkui, ei kuitenkaan joka päivä niin voimakkaina. Eli lääkäri laskee vain lukumääriä, ei sitä miten se on minuun vaikuttanut ja välttämättä juuri tuon 24 h:n aikana ei ollut niitä pahoja kohtauksia.
Yritin selittää sitä hänelle, mutta hän sanoi, että ei ole mitään ongelmaa ja ota nyt sitten puolikas beetasalpaajaa lisää (kai vai rauhoittaakeen minua). Sanoin, että olen sairaslomalla ja haluaisin itseni kuntoon ja töihin takaisin. Hän tokaisi vaan minulle, että tämä sydänongelma ei ole syy olla sairaslomalla ! Sanoinkin hänelle, että masennukseni takia olen ja masennus johtuu taas näistä sydänongelmista. Että siinä kaikki, mitään hoitoa/lääkitystä ei näihin lisälyönteihin ole. Minulla oli pieni toivomus, että nämä joskus loppuisivat ja voisin taas elää normaalia elämää, mutta elämä jatkuukin näin, jatkuvan pelon ja lisälyöntien kanssa :(
Minusta nämä puhelinkonsultaatiot ovat jotenkin hankalia, nytkin olin kaupassa ja siinä on hankalaa alkaa selittämään omaa tilannettaan. Lääkärit eivät todellakaan soita silloin kun puhelinaika on ja jos et satu vastaamaan, uutta soittoa ei tule. Minusta tämä ns. "etäparannus" on mennyt vähän liian pitkälle.
niin siinä sitten kävi, että lääkäri vihdoin perjantaina soitti heinäkuun 1.pvä tehdystä Holtterista.
21 lisälyöntiä, ilmeisesti eteisperäisiä ja kaikki hyvin, niin hän sanoi ja niinhän se kai onkin. Pitäisi siis olla onnellinen? Mutta asia ei ole ihan niin yksiselitteinen ... Holtteria edeltävinä päivinä minulla oli erittäin pahoja lisälyöntejä, jotka aiheuttivat pahoja kohtauksia (verenpaineet sekaisin, vatsa sekaisin, pahoinvointia jne) sekä välittömästi Holtterin jälkeen sama jatkui, ei kuitenkaan joka päivä niin voimakkaina. Eli lääkäri laskee vain lukumääriä, ei sitä miten se on minuun vaikuttanut ja välttämättä juuri tuon 24 h:n aikana ei ollut niitä pahoja kohtauksia.
Yritin selittää sitä hänelle, mutta hän sanoi, että ei ole mitään ongelmaa ja ota nyt sitten puolikas beetasalpaajaa lisää (kai vai rauhoittaakeen minua). Sanoin, että olen sairaslomalla ja haluaisin itseni kuntoon ja töihin takaisin. Hän tokaisi vaan minulle, että tämä sydänongelma ei ole syy olla sairaslomalla ! Sanoinkin hänelle, että masennukseni takia olen ja masennus johtuu taas näistä sydänongelmista. Että siinä kaikki, mitään hoitoa/lääkitystä ei näihin lisälyönteihin ole. Minulla oli pieni toivomus, että nämä joskus loppuisivat ja voisin taas elää normaalia elämää, mutta elämä jatkuukin näin, jatkuvan pelon ja lisälyöntien kanssa :(
Minusta nämä puhelinkonsultaatiot ovat jotenkin hankalia, nytkin olin kaupassa ja siinä on hankalaa alkaa selittämään omaa tilannettaan. Lääkärit eivät todellakaan soita silloin kun puhelinaika on ja jos et satu vastaamaan, uutta soittoa ei tule. Minusta tämä ns. "etäparannus" on mennyt vähän liian pitkälle.
14 kommenttia:
Voin kyllä samaistua sinun tuntoihin Ann. Itse jouduin odottamaan niin kauan holtteria, jotta tilanne ei einää ollut samalla tavalla päällä kuin aikaisemmin. No holtterissa näkyi muistaakseni melkein 900 lisäriä vain kolme oli kammioperäistä ja muut eteisperäisiä. Lääkäri joka tulkitsi holtterin kehoitti lisäämään beetasalpaaja annosta. Vaan kun sitten verenpaineet laskee liian alas. Kuitenkin rohkaisin itseäni sillä, että ainakaan tässä ei nyt ollut sen vakavampaa. Siihen holtteriin ei tietenkään tullut niitä yöllä herättäviä ja valvottavia rynkytyksiä jotka minua eniten huolettaa, koska niitä ei ole ollut aikaisempina vuosina. Mulla on nyt kuitenkin yksityiseltä lääkäriltä vuoden voimassa oleva lähete holtteriin ja kehoitus tulla silloin kun ne on pahana. Yksityisellä ei joudu odottamaan viikkokausia. Maksaa jotain 250, joten en ihan pienestä mene ei todellakaan olisi varaa. Mutta se jotenkin lohduttaa se ajatus, että sitten jos alkaa riehuu tuo sydän ihan holtittomasti, niin pääsen tutkituttamaan sen "heti" ja rahan vaikka lainaan äidiltä jos ei muuten:). Yksityinen antoi mulle silloin samalla käynnillä myös semmoisen lyhytvaikutteisen beetasalpaajan pahoihin kohtauksiin otettavaksi( mulla on vain pieni annos jatkuvaa matalan verenpaineen takia). Lyhytvaikutteinen vaikuttaa 6 tuntia. Olen pari kertaa siihen joutunut turvautumaan ja puolitin vielä senki kun pelkäsin että jos se vie kohtalokkaan alas verenpaineen. Molemmilla kerroilla se kyllä auttoi ajan kanssa. Jos mulla menee vatsa sekaisin, niin heti se näkyy lisäreinä. Silloin pitää hoitaa vatsa kuntoon ja lisäritkin tavallisesti rauhoittuu. Iloitsen siitä että sun eteisvärinä ei ole tullut takaisin. Jospa lisäreihinkin tulisi joku ratkaisu. Pidä mahdollisemman hyvää huolta itsestäsi äläkä menetä toivoasi. Muistan sinua rukouksin. Otetaan päivä kerrallaan ja iloitaan pienistä "onnistumisista ja iloista"
Kiitos sinulle tuestasi joka tuntui tulevan suoraan sydämestäsi :) Olen toivottoman surullinen, että elämän piti mennä näin.. en ole vielä ihan ikäloppukaan, mutta viimeiset 5 vuotta olen taistellut tämän ongelman kanssa. Minua pelottaa ja kauhistuttaa ajatus kuolemasta ja siitä että joudun sen kokemaan jotenkin hitaasti taistellen sydämeni kanssa. En tosiaan ole ainut tämän ongelman kanssa, se lohduttaa omalla tavallaan. Vaikka kellekkään en toivo näitä ongelmia. Vasta todettu ihosyöpäkään ei tuntunut näin pahalta, kuin nämä jatkuvat häiriöt sydämessä. Olen menettänyt toivon tulevan suhteen, mutta yritän olla optimistinen ja niinkuin sanoit, että iloitaan pienistä asioista... kiitos sinulle ja kaikkea hyvää sinun elämään :)
Voi Ann,
Kunpa voisin sanoa jotain helpottavaa. En osaa kuitenkaan.
Tiedän tuon pelon ja ahdistuksen liian hyvin. Siihen ei auta edes tieto lääkärin lohduttelut vaarattomuudesta. Se tunne on koko ajan. Itse olen vasta kolmekymppinen ja pelkään joudunko ahdistelemaan tän kans lopun ikää.
Itselläni on pitkään ollut jo hyvä tilanne häiriöiden kans, eikä niitä ole juuri ollut (koputan puuta). Silti pelkään milloin rytkytys taas alkaa. Mulla jäi aikanaan holteriin kiinni kunnon rytkytyskohtaus jolloin tuntui että tuli peräkkäin monta lisäriä ja ties mitä. Kunnon hepuli. Filmi kuitenkin kertoi että lisälyöntejä oli vaan joka kolmas, vaikka tuntui et olis ollu peräkkäin. Näitä kardiologi sanoi ihan normaaleiksi kohtauksiksi.
Miksi muuten mittaat verenpainetta silloin kun rytkyttää? Se rytkytyksen säikähtäminenkin saattaa nostaa paineet hetkellisesti tosi korkeeksi.
Hurjan paljon tsemppiä sinulle! Tiedän oikeasti tuntemuksesi vallan hyvin.
Kiitti sinulle, mukavaa että sinulla on parempana tällä hetkellä. Mutta niinkuin tiedetäänm, se pelko ei häviä mihinkään, se on syöpynyt alitajuntaan ja siellä se kummittelee. En tiedä onko miehet rakennettu jotenkin eri tavalla, että he eivät masennu tai pelästy näitä asioita. Olisi mukava kuulla heidänkin näkemyksiään.
Niin hyvä kysymys tuo miksi mittaan juuri silloin, olen vaan peloissani aina katsonut miten korkealle ne nousee. Ehkä ei kannata niitä enää siinä mielessä katsoa, mitäpä se tässä muuttaa.
Olen päättänyt, että en sano enää kenellekkään näistä tuntemuksista mitä tunnen päivittäin. Ei kannata huolestuttaa läheisiä jotka jo kärsii tarpeeksi näistä minun ongelmista ja mitäpä se hyödyttää vaikka sanoisi...ei ainakaan poista niitä. Tänäkin aamuna on varmaan ollut kymmeniä hyppyjä mutta yritän olla välittämättä...ei siinä muu auta :( Mutta kaikkea hyvää sinulle ja toivotaan, että sydän pysyy rauhallisena.
Olipa taas huono yö ja se väkisin vie mielen matalaksi. Putosin taas korkealta kun oli ollut välillä monta parempaa päivää. Koko ajan lisäreitä ja tuntui raskaalta hengittäminenkin. Puoli istuva asento ainoo jossa jotenkin sai torkuttua pieniä pätkiä. Yritin miettiä että mikähän sen sydämen noin sai raiteiltaan taas? Oliko se kasviskeitto jota söin kylässä jossa oli kyllä runsaasti herneitä vai oliko se se kun koiraa ulkoiluttaessa jouduin kantamaan pientä koiraani(6kg) kun vastaan tuli iso irrallaan yksin juokseva koira joka oli aivan liian kiinnostunut kauhuissaan räkyttävästä koirastani( matka oli vaan noin 100 metriä, ei olisis luullut noin pienestä) vai jännitinkö tuota tilannetta jotenkin, tietoisesti se ei ollut mitenkään liian pelottava tai uhkaava? Ann sanoit että sinua surettaa, pelottaa, kauhistuttaa. Osaat ainakin sanoittaa tuntojasi ja sekin on parempi kuin jokin iso pelottava tunnemöykky. Surulle pitää antaa myös tilaa, Ei sitä voi vaan niellä ja kieltää. Suru loppuu suremalla aikanaan ja sitten tulee tilaa jollekkin uudelle...minuakin surettaa miten puskista kaikki aina tulee ja sotkee tätä elämää...sitten olen oikeasti huolissani siitä, että helposti lääkärit vähättelee ja että paneutuvatko he tarpeeksi huolellisesti yklötapauksiin? Eilen huomasin papereistani että sydänultrassa vasemman eteisen koko on suurentunut 4 mm nuorempana otetusta ultrasta ja että myös vasemman kammion seinämä oli ohentunut 3 mm aiemmasta. No nyt tietysti askarruttaa että entäs jos minulla onkin tuo dilatoiva kardiomyopatia...kun tuntuu että nuo kardiomyopatiapotilaatkin ovat paremmassa kunnossa kuin minä? Tulipa taas vuodatus, kiitos että sain sanoo ääneen;).No en jää miettimään pitää varmaan ottaa selvää ihan lääkäriltä. Jos näitä jää yksin miettii niin sitten ei ainakaan rytmit rauhoitu.
Joskus on hyvä kirjoittaa tuntojaan ja antaa tulla ulos kaiken... sen, että kaikki lääkärit eivät tunnu ottavan tosissaan meitä rytmihäiriöpotilaita, sen että meitä ahdistaa, puristaa ja pelottaa, harmittaa, että elämä menee ohi ja täytyy vaan päivä toisensa jälkeen miettiä miten näiden häiriöiden kanssa täytyy elää.. Se on juuri harmillista, että jos on pari parempaa päivää ollut ja mieli alkaa vähän rauhoittua niin jopa kohta jysähtää :( En ole tosiaan kohta pariin vuoteen edes tavannut sydänlääkäriä, kaikki kommentit ovat tulleet pikaisesti puhelimessa. Olen vaan ajatellut, että ehkä ei kannata enää sanoa kellekkään mitään, olla vaan hiljaa ja kärsiä, se on kai minun loppuelämän kohtalo. Ketä edes kiinnostaa, miltä minusta tuntuu. Tuntuu myös siltä, että läheisiäkin vain ahdistaa, jos sanon, että on vähän huono olo. En halua enää tuottaa muille huonoa oloa, riittää että itsellä on. Pian viisi vuotta on tätä "hiljaista kidustusta" jatkunut, vielä olen elossa, mutta yritän pitää itseni koossa, edes lasteni vuoksi. Kaikkea hyvää sinulle ja kiitos kun kirjoitit tunnoistasi, tätä me tarvitsemme, uskon niin. Paikan jossa voi purkaa tuntojaan.
Moikka,
Ann, tuolla määrällä lisälyöntejä, mitä sinulla on, ole iloinen ! Ainakin yritän tsempata sinua. Seuraavan kerran, kun tunnet rynkytystä, älä mene mittaamaan verenpainetta vaan mene ulos lenkille. Takaan, että se saa sinut tuntemaan olosi paremmaksi. Itselläni kun päivän aikaan töissä vaikka tulee lisäreitä, puren hammasta ja lähden kävelemään käytävälle. Ajattelen, että minähän muuten kävelen ja jos tähän kuollaan niin sitten kuolen kävellen enkä istuen.... No en ole vielä kuollut.
Johannes
Kiitos Johannes, tuo on hyvä kuulla jonkun sanomana... yritän noudattaa ohjettasi. Nykyisin vaan tuntuu, että en uskalla edes lenkkeillä ja rasittaa sydäntä, ettei vaan se siitä "suutu"... mutta toisaalta eihän se istuminenkaan hyvästä ole :(
Hei,
törmäsin sattumalta tähän blogiin, kun etsin tietoa kammiolisälyönneistä parantuneista. Itselläni on ollut jo varmaan yli 10 vuotta "hyvälaatuisia" rytmihäiriöitä, pääasiassa kammiolisäreitä, joita on tullut 24 t:n Holteriin "hyvinä päivinä" lähes 17 000 kpl (sekä ilman lääkitystä että betasalpaajan kera) ja viimeisimpään n. 12 000 kpl Tambocor Retard (flekainidi) -lääkityksen kanssa. Pahimpia olivat peräkkäiset lisärit, joista ainakin kolmeen peräkkäin havahduin iltaisin/öisin paniikissa (minulla oli myös runsaasti bigeminiajaksoja eli joka toinen lyönti lisäri).
Vuosien taistelun jälkeen pääsin puolitoista viikkoa sitten katetriablaatioon (yllättävän karmea ja kivulias kokemus minulla, kaikilla ei ole niin vaikeaa) - ja sinne jäivät kammiolisälyönnit! Öisiä "tukehtelukohtauksia" on vielä tullut jokunen, joten ne johtunevat sitten joko eteislisäreistä tai jostain ihan muusta... Minulta löydettiin alue sydmestä, joka antoi vääriä, liian aikaisia impulsseja, ja alue saatiin viidellä poltolla arpeutettua toimintakyvyttömäksi. Ette arvaa, kuinka outo ja ihmeellinen tunne oli seuraavana yönä kipujen laannuttua seurata monitorista tasaisen kaunista sinusrytmiä eka kertaa miesmuistiin!;)
Eli tahdoin tällä vain "lohduttaa", että 17 000 lisäriä vuorokaudessakin on "aivan normaalia" ja jos sydän on muuten terve, siihen ei kuulemma kuole. Mutta hankaloitti se minulla mm. hengitystä ja liikkumisen jälkeistä lepoa niin pahasti, että olen onnellinen, että sain mahdollisuuden ja rohkenin mennä poltettavaksi. Nyt vain ihmettelen, miten neljän katetrin jättämät jälkioireet nivusissa ja reisissä tulisivat kuntoon, jotta pääsisin kokeilemaan urheilua pitkästä aikaa.
Tsemppiä, älkää napsiko liikaa betasalpaaja, minulla ainakin meni hengittäminen ihan mahdottomaksi, kun pulssi putosi liian alas (ja päivystyksessä tietty tuli paniikkihäiriövirhediagnoosi), tiedustelkaa muun lääkityksen mahdollisuutta ja pyrkikää sydänultraan, jossa näkyy mahdollisesti lisälyöntien lähtökohta sydämessä. Jos kohta on sellainen, että se soveltuu hyvin katetriablaatioon, kuten minulla, niin miettikää sitäkin vaihtoehtoa. Kukaan ei osaa sanoa, onko vaiva synnynnäinen vai esim. kuumeisen tulehdussairauden aiheuttama, mutta minulla ei kuulemma ainakaa ole ollut infarktia, joka lisärialueen olisi sydämeen jättänyt.
Loppukesän terveisin
Satunnainen surffailija, joka ei paljon nettiin kirjoittele
Kiitoksia paljon mielenkiintoisesta kirjoituksestasi. Perustin tämän blogin ihan sen takia, että haluan kuulla ja jakaa tietoa näistä rytmihäiriöongelmista. Esim. Kelalla ei ole rytmihäiriöpotilaille minkäänlaista kuntoutus tai muuta hoitoa, niinkuin muille sydänsairaille on. Siksi jokainen tahollaan varmaan etsii sitä tiedon jyvää ja juuri tällaiset kokemukset avartavat meidän tietämystä ja näkemystä asioista. Nyt kun kerroit millainen määrä sinulla on ollut noita lisäreitä, minun 20 tai 40 tuntuu ihan naurettavalle. Mutta niin ne vaan minullakin elämää hankaloittaa ja masentaa. Olen itse käynyt läpi kaksi eteislepatuskatetetriablaatiota ja yhden ison eteisvärinään, jossa tehtiin 150 polttoa. Mutta minun epäonneksi, lääkäri totesi että sydänlihas oli niin kovaa, että poltot eivät täysin onnistuneet ja niin minulle jäivät nämä vaivat.
Arvelen vaan, miten helpottunut sinun olotila voi olla noin monen vuoden jälkeen. Minulla nuo taipeet tulivat pian kuntoon ja minkäänlaisia vaivoja tai vuotoja niissä ei ollut. Varmaan sinullakin ne on pian kunnossa, eli pitkään niissä ei pitäisi mitään oireita olla.
Kaikkea hyvää elämääsi ja ennenkaikkea kiitos kun kirjoitit omasta tilanteestasi.
Minulla oli Holterissa 25 000 kpl lisälyöntejä (ilman lääkitystä), ei edes nukkuessa mene pois. Yritän päästä ablaatiohoitoon, koska ei näiden kanssa voi olla. Torstaina tehdään uusi holter, saa nähdä mikä tilanne on lääkityksellä, omat tuntemukset on ettei ole auttanut oikein mitään. Pulssi vain hiljenee, mutta edelleen menee epätahtia.
Ihan uskomattomia määriä lisälyöntejä, luulisi että lääkärit tekisivät nopeammin jotain toimenpiteitä? Vai luulevatko, että ne menevät siitä itsekseen ohi? En voi kuin pyöritellä päätä ja sanoa, että yritä jaksaa vielä ja vaadi saada hoitoa. Sano, ettet jaksa enää tuon ongelman kanssa!!! Toivotaan, että pääsisit pian ablaatiohoitoon, se ainakin antaa toivoa.
Hei!
Nämä rytmihäiriöt on todella elämää lamauttavia, ja vaikka kuinka yrittää nauttia elämästä, on peikkona vaanimassa kuolemanpelko, josko jo seuraava sarjatuli suistaa koko rytmin raiteiltaan. Sain tässä eräänä iltana kaksi kertaa peräkkäin mielettömän pitkän lisärikohtauksen, kun rytmi oli täysin sekaisin, pelkkää lisälyöntiä koko ajan minuuttien ajan. Mahtoiko kyseessä olla kammiotakykardia?
Mullakaan ei ole holterissa ikinä tullut tiheälyöntisyyskohtauksia tai lisäreitä paljon, toisella kertaa tuli vissiin noin 80, toisella reilu 50 josta puolet kammio, puolet eteis, mutta ne kyseiset holterointipäivät ovat olleetsellaisia ettei itsekään ole tunenut niitä ollenkaan ,kun normaalisti tuntuu kyllä.
Lamaannuttavaa, pelottavaa. Kun edes olisi uskovainen niin kuolema ei pelottaisi niin kovasti... Toki pelkään että lapset menettää äidin, mutta se kauhea olo kun rytmihäiriö alkaa eikäs sille voi tehdä mitään...
Tsemppiä Ann ja muut
Kiitos sinulle kun kirjoitit ja jaoit tilanteesi kanssamme... Meitä on niin monia samassa henkisessä tilanteessa. Se, että apua ei näihin lisälyöntieihin ole, saa todella olon tuntumaan toivottomalta. Pitää vain ajatella positiivisesti, sitähän meille sanotaan. Ei niihin kuole, tai mitä nyt tuosta panikoimaan. Mutta meitä ihmisiä on niin monenlaisia ja tunnemme asioita eri tavalla. Se että vaikka määrällisesti lisälyöntejä ym. Ei olisi niin paljon, mutta jos ne ovat erittäin hankalia, siinä on vaikea enää ajatella hirveän positiivisia juttuja, kun tuntuu että sydän tulee kurkusta ulos. Toivoisin myös lääkäreille ymmärrystä, että näiden kanssa ei ole helppo elää ja varmaan jokainen meistä haluaisi apua näihin. Mutta niinkuin on nähty kaikki eivät sitä saa :( Mitä jää jäljelle...yritetään vaan päivä kerrallaan mennä eteenpäin, tsempata toisiamme ja yrittää uskoa siihen, että vaikka ongelmia on ollut (minun kohdalla nyt viisi vuotta), niin joku kaunis päivä nämä helpottaa,...
Lähetä kommentti